Genzyme celebra la Giornata Internazionale delle Malattie Rare con la seconda edizione del Patient Advocacy Leadership Awards (PAL Awards)

Data: 29 Febbraio 2012

CAMBRIDGE, Mass. (USA) – Genzyme, un’azienda del Gruppo Sanofi,  nella ricorrenza della Giornata Internazionale delle Malattie Rare, annuncia il proprio supporto all’iniziativa attraverso una serie di eventi per celebrare e per dare visibilità a livello internazionale al ruolo della comunità dei pazienti affetti da Malattie Rare. Ogni anno, l’ultimo giorno del mese di Febbraio, la Giornata delle Malattie Rare richiama l'attenzione dell'intera collettività su queste patologie, che rappresentano un grave problema di salute pubblica, dandosi l' obiettivo di sensibilizzare sul sempre crescente bisogno di educazione medica, di ricerca  scientifica, di informazione sulle terapie disponibili e in via di sviluppo.

Quale contributo alle attività dedicate alla Giornata, Genzyme ha il piacere di annunciare oggi il lancio della seconda edizione del concorso internazionale a premi Genzyme Patient Advocacy Leadership Awards (PAL Awards). Il concorso, al quale è da oggi possibile aderire, sostiene  organizzazioni non-profit che supportano i pazienti affetti da malattie da accumulo lisosomiale, un gruppo di malattie rare ereditarie che causa gravi problemi di salute, progressivi e debilitanti.  In considerazione del grande riscontro ottenuto dall’edizione precedente, nella quale sono state presentate idee e progetti per accrescere la consapevolezza e le conoscenze sulle patologie e migliorare l’assistenza e il supporto ai pazienti e ai loro familiari, Genzyme ha destinato un monte premi complessivo di 100.000 dollari. I premi verranno assegnati in base alla valutazione dei progetti presentati da organizzazioni che svolgono attività di ricerca fondi per finanziare nuove iniziative a supporto della comunità LSD.

“Programmi di collaborazione come questo, confermano l’impegno di Genzyme verso la comunità dei malati rari e sottolineano l’importanza di accrescere sempre più la sensibilità e la consapevolezza sul tema delle Malattie Rare, finalizzato a migliorare la qualità dell’assistenza ai pazienti in tutto il mondo” commenta Riccardo Palmisano, Presidente e Amministratore Delegato di Genzyme in Italia. “Da oltre 30 anni Genzyme lavora con impegno e dedizione a fianco delle organizzazioni dei pazienti, dei ricercatori e dei medici specialisti per portare soluzioni terapeutiche e speranze di vita a coloro che attendono risposte a bisogni clinici non ancora soddisfatti.”

"Siamo rimasti colpiti dalla vasta gamma di attività che sono state proposte nella prima edizione del PAL Awards, che spaziano dalle iniziative di formazione e comunicazione, agli eventi di sensibilizzazione sulle patologie, fino a modalità innovative di collaborazione per sviluppare sempre meglio forme di sostegno efficaci per i pazienti e le loro famiglie” continua Palmisano. "Tutto questo rappresenta per noi uno stimolo a proseguire nel nostro impegno quotidiano per rispondere alle tante esigenze ancora insoddisfatte dei malati rari e della comunità LSD in particolare; siamo orgogliosi della nostra missione e crediamo fermamente che questa iniziativa possa costituire un esempio del modo in cui le aziende come Genzyme possono dare un contributo di valore alla comunità dei Pazienti affetti da Malattie rare anche in ambiti diversi rispetto a quello della ricerca e sviluppo di nuove opzioni terapeutiche."

Nel 2011, più di 50 organizzazioni di pazienti in tutto il mondo hanno aderito al concorso PAL Awards e un Comitato Esterno di Valutazione ha selezionato 11 vincitrici, tra le quali - proprio in Italia - si è classificata l’Associazione Niemann Pick.  

“Vogliamo ringraziare Genzyme che ha promosso questa meravigliosa iniziativa permettendoci così di avviare il nostro progetto "Il Mediatore di Percorso", molto apprezzato dall'Istituto Superiore di Sanità. Grazie al premio messo in palio da Genzyme e vinto dalla nostra Associazione, l’azienda sarà partecipe e co-autrice di una grande innovazione che offrirà ai pazienti affetti da malattia rara un sostegno per migliorare la loro qualità di vita” ha sottolineato Luigi Bonavita, Presidente dell’Associazione Italiana Niemann Pick.

“Siamo ora in attesa di realizzare il primo corso pilota per la figura del "Mediatore di Percorso" in Piemonte e, nel mese di maggio, verranno presentati un poster ed una relazione orale alla 6° Conferenza Europea sulle malattie rare e farmaci orfani a Brussels per illustrare il progetto. Grazie Genzyme!!”

Altre iniziative Genzyme

Il 29 febbraio 2012 ricorre la V Giornata Internazionale delle Malattie Rare, ideata dai pazienti riuniti in EURORDIS ma che coinvolge oggi le organizzazioni delle Malattie Rare in tutto il mondo. Sono circa 7.000 le Malattie Rare identificate e per molte di queste purtroppo oggi non è disponibile alcuna cura. Mentre ogni singola patologia è rara, nel loro insieme le Malattie Rare colpiscono milioni di persone. Genzyme partecipa ogni anno alla Giornata celebrativa organizzando eventi in molti paesi in tutto il mondo. Quest’anno il tema condiviso a livello internazionale è quello della “Solidarietà.”

Le manifestazioni prevedono:

• Presentazioni e testimonianze di pazienti con malattia rara nelle sedi Genzyme  in tutto il mondo;
• Partecipazione ad eventi pubblici incentrati sulla ricerca e l’innovazione al palazzo del Governo dello Stato del Massachusetts;
• Staffetta che si ispira a quella della fiamma Olimpica alla quale partecipano oltre 100 dipendenti dei 4 siti Genzyme basati in Massachusetts per raccogliere fondi a supporto della Organizzazione Nazionale delle Malattie Rare;
• Sedi locali nei diversi paesi (Italia, Cina, Serbia, Slovenia, Croazia, Costa Rica, Giappone, India) partecipano alle attività della Giornata insieme alle Associazioni Pazienti locali e alle strutture di cura e assistenza e agli ospedali.

Informazioni sul concorso Genzyme Patient Advocacy Leadership Awards (PAL)

Le organizzazioni possono aderire al concorso presentando progetti che supportano iniziative di sensibilizzazione sulle malattie da accumulo lisosomiale, attività di tutela delle comunità di pazienti, programmi educazionali sulle patologie e l’assistenza, strumenti di supporto alle reti di assistenza e di comunicazione. Questo concorso si aggiunge ai consueti programmi di supporto alle comunità dei pazienti messi in essere da Genzyme nei diversi paesi. I progetti verranno esaminati da un comitato esterno di valutazione e dovranno essere presentati entro il 15 giugno p.v. I vincitori verranno proclamati il 30 settembre 2012. Per maggiori informazioni sul PAL Awards o per presentare una richiesta di contributo, è possibile visitare www.genzymeadvocacyawards.com.

Genzyme, una Società del Gruppo Sanofi

Da oltre trent’anni Genzyme è all’avanguardia nello sviluppare e rendere disponibili terapie innovative per i pazienti affetti da patologie rare e debilitanti. Raggiungiamo i nostri obiettivi attraverso una ricerca d’eccellenza e grazie al profondo coinvolgimento ed impegno dei nostri collaboratori. Focalizzati sulle malattie rare e la sclerosi multipla, siamo al servizio dei nostri pazienti con l’obiettivo di favorire un significativo miglioramento della vita loro e delle loro famiglie. Questo obiettivo guida ed ispira ciascuno di noi, ogni giorno. Le terapie innovative di Genzyme, commercializzate in tutto il mondo, testimoniano i progressi compiuti dalla medicina nel fornire soluzioni salvavita. Quale Società del Gruppo Sanofi, Genzyme può contare sulla struttura e sulle risorse di una delle più grandi aziende farmaceutiche al mondo, con la quale condividiamo l’impegno a migliorare la vita dei pazienti.

Maggiori informazioni su www.genzyme.it o www.genzyme.com.

Sanofi

Sanofi, leader diversificato della salute a livello globale, ricerca, sviluppa e distribuisce soluzioni terapeutiche focalizzate sui bisogni dei pazienti. Sanofi ha un nucleo consolidato di competenze nel settore salute con sette piattaforme di crescita: diabete, vaccini, farmaci innovativi, malattie rare, consumer healthcare, mercati emergenti e salute animale. Sanofi è quotata alle Borse di Parigi (EURONEXT: SAN) e New York (NYSE: SNY).